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HC cria atendimento telefônico para orientação sobre doenças raras
01/03/2017

 

Projeto Linha Rara terá equipe especializada de informar sobre as mais variadas patologias

 

Um novo serviço vai ajudar pessoas e parentes que convivem com diferentes patologias de alta complexidade: a Linha Rara. A ação trata-se de uma plataforma para dar apoio e orientação para, além dos enfermos e familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral.

Esse projeto foi criado pelo Instituto da Criança do Hospital das Clínicas (HC) da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) para ofecer um espaço de apoio integrado à população por meio de uma linha telefônica. “Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com distúrbios raros de difícil tratamento e detecção. A iniciativa visa a suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma a professora da FMUSP Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.

O Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira Help Line brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.

Como irá funcionar

“Ao entrar em contato no 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.

De acordo com a professora Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender às mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.

Do Portal do Governo do Estado